Importante conocer sobre las EPI

En 2001, la FPI impactó muy de cerca la vida del exbeisbolista puertorriqueño Bernie Williams Figueroa, cuyo padre, Bernabé Williams, falleció a causa de la enfermedad.

“Fue un periodo de mucha frustración y tristeza”, recuerda Williams, sobre la incertidumbre que sintió al no conocer lo que realmente estaba afectando a su progenitor, quien presentaba síntomas parecidos a los de un catarro fuerte que empezó con una tos seca que no mejoraba. Pero, eventualmente, apareció la fatiga y el cansancio extremo que le dificultaba realizar las actividades que llevaba a cabo con regularidad. Fue la persistencia de dichos síntomas, lo que alertó a la familia Williams, de que no se trataba de un simple catarro o pulmonía, lo que estaba afectando la salud del patriarca de la familia.

“No hay cura para la fibrosis idiopática pulmonar. Pero se ha determinado que, si se diagnostica correctamente y en etapa temprana, los síntomas se pueden manejar para mantener la calidad de vida y hasta extender la expectativa de vida, de quien la padece”, dijo el deportista, quien jugó 16 temporadas en las grandes ligas (MLB) como jardinero de los Yankees de Nueva York. Asimismo, el también músico y filántropo compartió que una de las frustraciones más grandes que enfrentaron como familia fue el diagnóstico errado.

“Pasaron cinco años, antes de que un doctor pudiese dar con el diagnóstico correcto de fibrosis pulmonar idiopática. Cuando lo supimos, no había mucho que pudiésemos hacer, excepto mantener su calidad de vida y tratar de que no tuviese mucho dolor. No quiero que más familias atraviesen por la misma angustia de no saber lo que pudiese afectar a uno de los suyos, a no saber lo que tiene a tiempo”, destacó sobre la razón por la que comparte su historia y presenta la iniciativa: ‘Tune in to Lung Health’.

Esta iniciativa consiste de una página web que presenta una serie de recursos educativos sobre la enfermedad de EPI y las afecciones asociadas. También, explican cómo manejarlas y cuáles estudios están disponibles para detectarlas a tiempo.

La plataforma también integra ejercicios de vocalización y de respiración diseñados para cantantes y para quienes deseen practicarlos, porque enseñan a tener control del diafragma. Además, Bernie comparte un listado de música creada por él, para levantar el ánimo y cultivar una actitud positiva en los pacientes de EPI.

“Las técnicas que estamos promoviendo tienen un enfoque holístico que utiliza la música como vehículo por su increíble poder de sanación. Tune in to Lung Health, también está dirigida a las personas que tienen la responsabilidad de cuidar a los pacientes. Ambos deben lidiar con ansiedad, depresión y con la tristeza profunda que produce la enfermedad. La música se ha identificado como un recurso valioso para tratar de mantener una actitud positiva y mitigar esos síntomas”, aseguró el también compositor, quien en 2009 fue nominado al Premio Grammy Latino en la categoría Mejor Álbum Instrumental y quien ha ocupado las primeras posiciones en la lista “Contemporary Jazz Chart” de los Billboards con sus producciones The Journey Within (2003) y Moving Forward (2009).

Como parte de la iniciativa, este próximo viernes, 3 de mayo, Bernie amenizará un conversatorio privado en el Centro de Artes Escénicas, Tasis, en Dorado.

Carlos Delgado y Carlos Beltrán, expeloteros de grandes ligas y compañeros de equipo de Williams, también se han unido a la campaña de concientización apoyada por Bernie.

“Será una velada de educación, pero también de arte y música, ya que además del conversatorio voy a tener la gran oportunidad de tocar parte de mi música con una banda de amigos que tengo en Puerto Rico”, acotó.

“Una de las cosas que también afectó a mi papá fue la resistencia a ver a un doctor o a examinarse a tiempo. El mensaje que estamos tratando de llevar es que, si tienes síntomas como una tos seca, fatiga, cansancios persistentes, que no asumas que es un catarro o algo pasajero, que consultes a un doctor. No te quedes desatendido”, concluyó.