La enfermedad de Lou Gehrig le quitó a Grace Armant la capacidad de hablar, pero esta anciana de 84 años aún tiene mucho que decir sobre su seguro.
UnitedHealthcare ha rechazado varias peticiones de sus médicos para que cubra una máquina que Armant necesita para respirar mientras se enfrenta a la mortal enfermedad.
"No sirven para nada", dice Armant, tecleando lentamente en un aparato que habla por ella. "No puedo prescindir de la máquina".
Médicos de todo el país dicen que UnitedHealthcare y otras aseguradoras han hecho más difícil conseguir cobertura para ciertos ventiladores caseros que pacientes como Armant necesitan a medida que sus pulmones fallan. Dicen que a menudo los pacientes deben luchar primero con dispositivos menos eficaces y más baratos, antes de que algunas aseguradoras paguen.
En otros casos, las aseguradoras se resisten a pagar una segunda máquina necesaria cuando los pacientes se trasladan de la cama a una silla de ruedas.
La batalla por los respiradores en casa
Jaggar DeMarco, estudiante de doctorado de la Universidad de Temple, esperó más de tres años para conseguir el suyo.
"Respirar no es un lujo", afirma. "Es realmente lo mínimo, y eso es lo que pedimos".
Algunos médicos creen que las aseguradoras se lo están poniendo más difícil a los pacientes porque cada vez se prescriben más dispositivos. El gasto del programa Medicare del gobierno federal en los ventiladores saltó de alrededor de $ 3 millones a casi $ 269 millones entre 2009 y 2017, según la Oficina del Inspector General del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos.
Las aseguradoras dicen que sí cubren las máquinas, pero esa cobertura puede depender de varios factores.
Estos ventiladores "no invasivos" ayudan a los pacientes a respirar las 24 horas del día forzando la entrada de aire en los pulmones, a menudo a través de una máscara. Se denominan no invasivos porque no requieren una intervención quirúrgica en la tráquea para abrir las vías respiratorias, como los que se utilizan en los hospitales.
Respiradores en casa: ¿lujo o necesidad?
Las máquinas tienen baterías de reserva para que puedan seguir funcionando cuando se va la luz. También son más potentes que otros dispositivos destinados a ser utilizados principalmente por la noche para tratar afecciones como la apnea del sueño. Con un precio de unos 1.200 dólares al mes, pueden ser tres veces más caros que esos dispositivos.
Según los médicos, estos ventiladores pueden ayudar a prolongar la vida de los enfermos de Lou Gehrig, también conocida como esclerosis lateral amiotrófica.
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Pero los rechazos de las compañías de seguros han aumentado en el caso de estos pacientes y de las personas que padecen casos avanzados de enfermedad pulmonar obstructiva crónica, afirma Chuck Coolidge, director de estrategia de VieMed, que suministra equipos respiratorios a pacientes de 46 estados. Eso incluye tanto las aprobaciones iniciales como las reautorizaciones, dijo.
La portavoz de UnitedHealthcare, Heather Soule, dijo que su compañía cubre las máquinas y reevalúa las solicitudes si recibe nueva información. La cobertura puede depender del estado del paciente, de las condiciones de su plan de salud o de las directrices del programa federal Medicare.
Los respiradores en casa pueden ser un salvavidas para personas con enfermedades pulmonares graves.
Según el Dr. John Hansen-Flaschen, experto en medicina pulmonar de la Universidad de Pensilvania, estas directrices permiten a las aseguradoras rechazar muchas solicitudes de respiradores, incluso para pacientes graves.
Los planes Medicare Advantage financiados por el gobierno y gestionados por UnitedHealthcare deniegan ahora casi todas las solicitudes iniciales de respiradores, según la Dra. Cathy Lomen-Hoerth, neuróloga de la Universidad de California en San Francisco.
En Virginia Occidental, Dale Harper afirma que fueron necesarios varios meses y una petición personal para que UnitedHealthcare cubriera un respirador para su hijo Jacob, de 25 años, que padece una forma rara y agresiva de ELA.
Después de que fracasaran los llamamientos del médico de Jacob, Harper llamó a un número que figuraba en su tarjeta del seguro y pidió hablar con un supervisor.
En Puerto Rico, el sector de la salud no está ajeno al efecto transformador de la Inteligencia Artificial (IA), del modelo analógico de la medicina a uno digital, pues ya los servicios clínicos incluyen la modalidad como facilitador de tareas administrativas, documentación, diagnósticos y tratamientos.
Las aseguradoras no quieren asumir el gasto
"Le dije: 'Puedo darle de comer, puedo ayudarle a ir al baño, puedo moverle de un sitio a otro'", recuerda el residente de Winfield, Virginia Occidental. "Lo único que no puedo hacer es respirar por él... y él no puede respirar".
Harper dijo que la cobertura del respirador se aprobó una hora después de esa llamada a principios del año pasado.
Los médicos que atienden a Armant, que vive a las afueras de Nueva Orleans, dicen que normalmente consiguen una cobertura de ventilador decente.
"Nadie pensó que habría un problema", dijo Deidre Devier, una psicóloga experimental de LSU Health que se especializa en trastornos cognitivos.
Buscaron cobertura por primera vez en mayo de 2022, y Devier dijo que Armant sólo la ha tenido durante unos tres meses cerca del final de ese año. Dijo que una empresa de dispositivos médicos ha estado proporcionando ventilador de Armant de forma gratuita, mientras que su caso fue apelado. Pero esas apelaciones han terminado.
Algunas aseguradoras temen que los respiradores se usen para fines no médicos
La hija de Armant ha dicho que está considerando la posibilidad de iniciar cuidados paliativos, lo que permitiría la cobertura del ventilador pero impediría que su madre viera a sus médicos habituales. También está buscando en Internet una máquina reacondicionada.
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"Ella no tiene $ 20.000" para comprar la máquina, dijo Terrellyn Armant.
Los representantes de ambos pacientes con cobertura de UnitedHealthcare dieron permiso por escrito a la aseguradora para hablar de sus casos, pero Soule se negó a hacer comentarios en el expediente.
Las complicaciones de cobertura no se limitan a UnitedHealthcare. DeMarco, el estudiante de Temple, dijo que Aetna denegó una solicitud de un segundo respirador, y luego varias apelaciones. Finalmente, el empleador de su padre desautorizó a la aseguradora y permitió la cobertura.
Los respiradores en casa pueden ser la diferencia entre la vida y la muerte
Los médicos recomiendan un segundo respirador para las personas que utilizan sillas de ruedas durante el día. Así se evitan errores al ajustar los parámetros de la máquina cuando se mueve a alguien de la cama.
"Me enfada constantemente que mi vida y lo que puedo hacer con ella estén a veces determinados por las compañías de seguros y la burocracia", dijo DeMarco, de 30 años, que padece insuficiencia respiratoria crónica.
Un representante de Aetna dijo que la compañía no podía hacer comentarios sobre casos individuales. Pero añadió que Aetna sí cubre los segundos respiradores en determinadas circunstancias.
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El boletín de política de Aetna dice que son médicamente necesarios para las personas que necesitan un ventilador adicional para su silla de ruedas durante el día.
Según la Dra. Lisa Wolfe, profesora de la Facultad de Medicina Feinberg de Northwestern, los problemas de cobertura de los respiradores empezaron a surgir después de que las mejoras tecnológicas facilitaran el uso de estos dispositivos. Esto provocó un aumento de su uso en pacientes con afecciones que no ponen en peligro su vida de forma inmediata.
Las personas que necesitan respiradores en casa no pueden pagarlos de su bolsillo
Wolfe cree que las aseguradoras están reaccionando ante este aumento.
Los pacientes con ELA sin acceso a ventilador tienen opciones limitadas. Pueden utilizar un dispositivo cubierto, pero que no funciona tan bien. Pueden conseguir la cobertura de un respirador ingresando en un centro de cuidados paliativos o con una traqueotomía.
También pueden acabar entrando y saliendo de los hospitales, explica Hansen-Flaschen, médico de Pennsylvania.
"O mueren prematuramente, y es una muerte miserable porque no pueden respirar", dijo.
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